Больше отдыхать, всегда мыть руки и не торопиться жить – эти правила вывела для себя Алёна, переболев открытой формой туберкулёза. Говорить о болезни ей сейчас не стыдно, но тогда, 15 лет назад, услышав диагноз, она испытала смущение и шок, ведь туберкулёзом, как она полагала, болеют бездомные и те, кто ведёт неправильный образ жизни. Тогда Алёна ещё не знала, что ежегодно палочка Коха уносит жизни более 1,6 миллиона человек, является одной из ведущих причин смерти в мире, а показатель заболеваемости в Новосибирской области почти в два раза превышает среднероссийский. В 1993 году Всемирная организация здравоохранения объявила болезнь глобальной проблемой. Ежегодно 24 марта отмечается Всемирный день борьбы против туберкулёза. С корреспондентом Сиб.фм Алёна поделилась своей историей борьбы с инфекцией – рассказала об отчуждении друзей, ужасах туберкулёзных диспансеров, потухших глазах и умении ждать.
Год первый
Три года — столько я лечилась от туберкулёза. Ещё один год ушёл на внутреннюю оценку и домашнее лечение. Но нужно понимать, что для лечения туберкулёза это нормально. Вообще первые девять месяцев безвылазно проводишь в больнице.
Первые признаки, которые я стала замечать в себе – слабость, температура, которая держалась на протяжении всего дня, быстрая утомляемость. К обеду я просто валилась с ног от усталости. А врачи не могли понять, что со мной такое, и флюорография никак не помогала. Когда уже поставили диагноз, тут же началось: дезинфекция, санобработка... Приезжали службы, которые специально обрабатывали нашу квартиру, ведь на тот момент у меня ребёнку пять лет было. Но эти процедуры – не самое страшное.
Страшно было осознавать. Через всё остальное можно пройти, было бы желание жить. А оно у меня было.
Заболела я в 2004 году. Как оказалось, болела я уже месяца два, хотя врачи по-прежнему не могли поставить мне диагноз.
Меня прогревали, делали физиотерапию – всё бесполезно, пока меня не отправили на рентген, который делается буквально вживую. То есть врач надевает специальные перчатки, становится за такую перегородку и смотрит пациента через неё. Никогда не забуду эти огромные руки врача и его будто бы презрительный, равнодушный тон: «А что вы думали? У вас туберкулёз». Я такого совершенно не ожидала. Одевалась и слёзы катились градом. Первые мысли:
«Я что, живу на помойке, раз у меня туберкулёз?».
Было стыдно до ужаса, обидно, ведь я понимала, что это болезнь бомжей. Но выяснилось, что, начиная с «нулевых», туберкулёз стал болезнью богатых. Это мне сами врачи сказали. Ведь все мы живём в высоком темпе жизни – бесконечные диеты, изнурительные тренировки, бешеное зарабатывание денег. Иммунитет ослабевает, и вот, пожалуйста. Были и у меня и стандартные вопросы: «Почему я?», «За что?».
Тогда я работала на износ, тогда я была не замужем, и мне нужно было как-то содержать ребёнка. Работала даже ночами, уставала, еле добиралась до дома. Думаю, подхватила я эту палочку Коха где-то в транспорте.
Вообще чаще всего туберкулёзом заболевают водители маршруток и те, кто пользуется общественным транспортом. Они и составляют основной контингент диспансеров. Очень много молодёжи – вот это меня по-настоящему удивило. Мне на тот момент было 25 лет, так что в больницах я видела своих ровесников и даже младше. Почему молодёжь? Потому что все мы ходим в бары, в кафе, собираемся друзьями, тусуемся. И никто не думает о том, что нужно помыть руки или лишний раз вытереть стакан.
После постановки диагноза меня поставили на учёт и дали направление в больницу. Кстати, тогда я даже не догадывалась, что лечение – это невероятно длительный процесс. И врачи мне об этом ничего не сказали. Вначале я попала в абсолютно обычный диспансер, куда регулярно отправляют заболевших. Много говорить не буду, но скажу главное: шок – вот что я испытала в первую очередь. Стандартная картина, которую я наблюдала: грязь, запустение, полнейшее ощущение отчуждённости.
Представьте – диспансер, лечебное учреждение, в котором заходишь в туалет, а там сидит взрослая женщина, курит и тут же плюёт на пол, из окон высовываются наркоманы и колются.
Всё это происходило на моих глазах. Врачей я не виню – всё-таки это было давно, система здравоохранения только-только налаживалась, в конце концов, они могли не уследить за теми же наркоманами. Скажу лишь за себя: промучившись там два дня, когда спишь в одежде, свернувшись в клубок, а двери открываешь мизинцем, я не выдержала и уехала. Просто не вывезла. По счастливому стечению обстоятельств мой папа договорился с каким-то знакомым знакомого и меня перевезли в Новосибирский научно-исследовательский институт туберкулёза – лучший институт за Уралом. Наверное, это меня и спасло. По сравнению с диспансером это был просто рай.
Но попасть туда может не каждый, лично мне удалось только благодаря тому, что мой случай представлял интерес для врачей. Это же всё-таки институт. У меня была сложная ситуация. Говоря проще, диаметр дырки в моём лёгком составлял примерно пять сантиметров, а посередине поражённого участка шёл бронх.
В НИИ я пролежала девять месяцев. У меня шла положительная динамика, но в какой-то момент всё остановилось, и тогда мне предложили операцию. Честно скажу, я испугалась, ведь операция – серьёзный шаг, тем более в моём случае, когда речь шла не только о лёгком, но и бронхе. Я почитала, пообщалась, поговорила со специалистами и решила отказаться. На этом моё пребывание в НИИ завершилось.
Год второй
На тот момент я уже была, так скажем, не опасна для окружающих, поэтому продолжила лечение дома. Моя мама тогда много заморачивалась с народной медициной. Можно сказать, что я перепробовала все народные средства, но и от таблеток не отказывалась. В общем, получился такой тандем официальной медицины и народной. Но где-то через два месяца я поняла, что пора возвращаться.
Я приехала обратно в НИИ и меня приняли. На этот раз я уже не была подопытным кроликом, совместно с медиками мы выбирали стратегию лечения. А какие-то вещи я предлагала сама.
На втором этапе приходит смирение. Я поняла, что процесс лечения небыстрый, а потому сознательно уволилась с работы и решила полноценно заняться собой. Если в первый год я как-то пыталась усидеть на двух стульях, изворачивалась и даже пыталась развивать бизнес, то тут я решила, что хватит с меня.
На этот раз мне уже не было так страшно. Я так же лежала в больнице, но с определёнными поблажками – иногда на выходные мне удавалось выбраться домой. Но здесь, в НИИ, у нас была своя семья. Это не пустое слово, мы реально держались друг за друга горой и до сих пор даже поддерживаем связь с теми, с кем вместе лежали в больнице. Доходило даже до такого, что некоторые разводились со своими мужьями или жёнами, которые оставались на воле, и находили свою любовь здесь, в стенах больницы. Лечение всё-таки долгое.
В общем, мы жили своей обособленной жизнью – играли летом в волейбол, украдкой даже что-то готовили, хоть это и было строжайше запрещено, скидывались деньгами на подарки друг другу и праздновали какие-то события.
Спустя полгода нахождения там дырка в моём лёгком начала затягиваться. Лечение ни на день не прекращалось – я принимала таблетки, ходила на бронхоскопию, делала продувания и мою динамику постоянно отслеживали. Это не самые приятные процедуры, но их можно пережить, главное, хотеть жить и верить в лучшее.
Но потухшие глаза я тоже видела.
Это люди, которые не верят, что им можно помочь. Они настолько измождены лечением, что единственное, чего они хотят – чтобы всё прекратилось.
У меня была подруга в НИИ – Света, которая уже лежала там, когда я приехала. У каждого свой процесс, кто-то лечится по одной методике, кто-то – по другой. Вот у неё должна была быть операция по удалению лёгкого. В ходе её лечения было испробовано многое, и операция – это крайняя, но решительная мера. А начиналось всё с маленького поражения в нижнем сегменте лёгкого. Вот тогда я и увидела это нежелание бороться, усталость и потухший взгляд Светы. Ей сделали операцию, но не стали удалять лёгкое, а просто пережали его, чтобы посмотреть, как она сможет справляться без органа. Второго вмешательства не потребовалось – она просто угасла на глазах.
Третий год
Третий год моего лечения был абсолютно домашним, ведь процесс нужно было закрепить, а это для меня важно. Подумаешь, какой-то год, ведь впереди целая жизнь. И я готова была потратить своё время на это. Раньше ведь как казалось: пролежать три месяца в больнице – это чудовищно много. А полгода? Да не может быть! Зато сейчас и год кажется небольшим сроком. Лишь бы выздороветь.
Я находилась дома, продолжала принимать таблетки и постоянно стояла на учёте. У меня даже была инвалидность, которой я тогда стыдилась. Мне было не по себе. Через полтора-два года меня сняли с учёта. Это тоже процесс небыстрый.
За время лечения от меня отвернулось много знакомых, но я на них не обижаюсь, я даже понимаю их отчасти. Кто предупреждён, тот вооружён. Бывает, приглашаешь в гости друзей и слышишь в их голосе настороженность. Но сейчас это всё в прошлом.
Сейчас в моём лёгком есть туберкулёма. Бронх отсоединился от поражённого участка и остался чистым, но рубец остался.
Это небольшое пятнышко в моём лёгком, но даже оно меня пугает. Поэтому я регулярно делаю обследования и задаюсь вопросом «А вдруг?».
Конечно, мне страшно.
Каждый год я прохожу томограмму. Да, говорят, что облучение вредно, ну и ладно, пусть меня облучают, зато так я буду знать, что всё в порядке и следующий год проведу спокойно. Это не единственная привычка, которая у меня выработалась после этих трёх лет. Теперь я постоянно мою руки, да и не только руки. Например, овощи и фрукты я тоже мою всегда с мылом.
Я точно не перепутаю кашель обычного простуженного человека от кашля больного туберкулёзом. Иногда слышу такой страшный кашель в транспорте и тут же замираю, отстраняюсь подальше. Многие ведь даже диагноза своего могут не знать. И вообще,
от больных туберкулёзом даже особый запах исходит, не замечали?
Я его сразу чувствую.
Эти три года я расцениваю так: жизнь мне дала возможность подумать. Просто выдохнуть, разобраться в себе и пересмотреть свой путь. И научиться ждать. Сейчас я часто слышу в свой адрес: «Откуда у тебя столько терпения?», но я-то знаю, откуда.
Когда я лежала в больнице, постоянно думала о детях. Задавалась вопросом: «И что, это всё? Я не увижу будущее своих детей? Не увижу внуков?». С этим я была не согласна, поэтому и боролась ради себя и ради них. Получается, эти три года дали мне возможность осознать насколько я люблю жизнь.
Подпишитесь на нас в Telegram
