Суды с властями, неизвестный меценат, проблемы с фондом: как родители семимесячной Сони из Новосибирска сражаются за её спасение

Практически сразу после рождения у Софии Дарбинян было диагностировано редкое генетическое заболевание – СМА. Оно характеризуется тем, что у ребёнка могут появиться проблемы с дыханием и глотанием, а со временем сердце может полностью остановиться. Ещё недавно это заболевание было приговором. Однако сейчас в мире разработали уникальный препарат «Золгенсма», способный исправить дефект в гене. Препятствием на пути к спасению становится цена лекарства – более 150 млн рублей.

организовали сбор на препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, занесённое в Книгу рекордов Гиннесса.

Спинразы» через аукцион затянулось, первые две инъекции супруги оплатили за счёт средств, собираемых на препарат «Золгенсма». Иначе, по словам Анастасии, ожидание было бы фатальным.

«Birds for Sofia», чтобы помочь семье собрать нужную сумму. Все средства, вырученные с экспозиции, должны были уйти на благотворительный счёт малышки. На тот момент на спасительный укол не хватало более 100 млн рублей.

неизвестному меценату за 83 дня на спасение Сони было собрано свыше 150 млн рублей. Родители девочки до сих пор не знают, кто является анонимным жертвователем.

Сейчас Соня с родителями находится в Москве. Ей поставили четвёртую инъекцию препарата «Спинраза», а через несколько недель должны ввести спасительное лекарство «Золгенсма».