«Начинаются серьёзные ухудшения»: родители малышки с редким заболеванием самостоятельно купили нужные лекарства

Минздрав Новосибирской области сможет купить нужные лекарства для Софии Дарбинян только через месяц; родители девочки решили сами купить первые ампулы лекарства.

Родители 5-месячной Софии Дарбинян из Новосибирска решили самостоятельно закупить две дозы препарата «Спинразы». Ранее областной минздрав обязали обеспечить малышку лекарством, но на его закупку уйдёт месяц. Для Софии этот срок критичен.

«Нам нужно до 6 месяцев начать лечение! В 6 месяцев у СМАйликов критический возраст, начинаются серьезные ухудшения.⁣⁣ А мы не можем ждать! 6 месяцев совсем скоро.⁣⁣ Сонины моторные функции по-прежнему будут ухудшаться...⁣⁣ Сейчас Соня стала чаще закашливаться, вчера у нас даже купания не получилось из-за того, что пришлось её срочно санировать (мокрота стояла в горле)⁣⁣», – рассказала мама девочки Анастасия Дарбинян.

Родители решили самостоятельно купить две дозы лекарства «Спинраза» стоимостью 15,6 миллионов рублей. Одну дозу они уже оплатили. Семья надеется, что после приёма первых этапов новосибирский минздрав успеет закупить ещё три дозы препарата.

Напомним, 30 июля суд обязал новосибирский минздрав купить нужные лекарства для Софии Дарбинян.