Генотип спасения

В ноябре в Новосибирске зарегистрирован первый случай в России, когда стволовые клетки у донора были взяты именно в центре крови: до этого забор клеток осуществлялся только в гематологических центрах, в клиниках. Почему не хватает доноров костного мозга, зачем студенты создают проекты, посвящённые этой теме, какие мифы существуют вокруг процедуры донации и в какие организации можно обращаться за помощью, разбирался корреспондент Сиб.фм

Регистры мира

Часто люди не знают, что такое костный мозг и из-за названия думают, что его должны каким-то образом добывать из кости, а это наверняка больно и страшно. Для того чтобы попасть в Национальный регистр доноров костного мозга, финансированием которого занимается Русфонд, нужно сдать кровь на HLA-типирование, не имея противопоказаний. Это обычная сдача крови, а типирование — определение ДНК, генотипа донора, по которому потом ищутся совпадения в регистрах.

На данный момент в мире существует более 70 регистров, в этом процессе участвует около 60 стран. Количество доноров в международной базе — более 31 миллиона человек.

— Для России проблема поиска доноров существовала всегда, потому что мы не входили в международные базы.

Поэтому поиск занимал несколько месяцев, и порой пациент не всегда дожидался своего донора
для лечения заболевания.

Риск при неродственной трансплантации крайне низкий. Он используется при заболеваниях, поражающих костный мозг пациента, которому требуется помощь, — обозначает проблему главный гематолог Новосибирской области Татьяна Поспелова.

Татьяна Поспелова

196 трансплантаций костного мозга от российских доноров проведено в стране с 2013 года — с момента, когда Русфондом официально был создан Национальный регистр

Если же генотипы пациента и донора совпали, то существуют два способа донации костного мозга. Первый — взятие костного мозга из тазовой кости под общим наркозом, но это не пункция, как считают многие. Второй — сдача крови, из которой с помощи специального прибора, сепаратора, отделяют стволовые клетки. Это длительная процедура — около шести часов, но не болезненная.

Сама трансплантация стволовых клеток выглядит как переливание крови. Это один из методов лечения гематологических и онкогематологических заболеваний — введение в организм пациента гемопоэтических стволовых клеток от донора.

Представитель благотворительного фонда AdVita, находящегося в Санкт-Петербурге, Мария Костылева рассказала, почему в северной столице и в Москве люди информированнее.

— Информации о донорстве костного мозга мало, потому что нет государственной поддержки и закона, связанного с этой темой, поэтому всё делается силами благотворительных организаций.

Первая в России родственная трансплантация костного мозга проведена в 1990 году. Пациентом стал четырёхлетний мальчик с лейкозом, а донором — его брат

В Петербурге об этом знают даже больше, чем в Москве, потому что здесь находится НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой — единственная клиника в России, где проводятся все виды трансплантаций детям и взрослым. И наш фонд занимается привлечением доноров в Национальный регистр. Регионы тоже могут устраивать акции, которые будут рассказывать людям, что это такое, и привлекать доноров. А мы поможем в их проведении, — сообщает Мария Костылева.

Для этого должен найтись доброволец, который соберёт людей, найдёт ответственную лабораторию или медицинский кабинет, а сотрудники фонда обеспечат расходными материалами и ответят на все вопросы.

— Новосибирску повезло: есть добровольцы и два пункта, где можно сдать кровь на типирование и войти в регистр, — Новосибирский клинический центр крови и «Инвитро» на Зыряновской, 55. В Петербурге таких пунктов восемь, а в Москве гораздо больше, — уверена Мария.

Раньше пробирки из регионов отправлялись в Петербург, а сейчас будут отправляться ещё и в Казань — там, в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (ИФМБ КФУ) теперь тоже можно будет типировать пробирки с кровью. Стоимость типирования одной пробирки будет снижена с 14 до 7 тысяч рублей. В Санкт-Петербурге можно протипировать 600 пробирок в месяц, а в Казани можно будет больше.

Родственные и неродственные доноры

Доноры делятся на две группы — родственные и неродственные. Неродственные находятся с помощью регистров. В Северной Америке иметь неродственного донора благодаря регистрам могут 80 % населения, а в России — не более 50 %.

В мире 30 % населения может иметь родственных доноров. Главный гематолог Новосибирской области Татьяна Поспелова отмечает, что в России этот показатель ещё ниже — 10 %.

Это связано со снижением рождаемости за последние десятилетия и с небольшим количеством трансплантационных центров. Поэтому во всём мире сегодня внимание уделяют поиску неродственных доноров.

77193 донора костного мозга в регистре Русфонда по состоянию на 15 ноября 2017 года

— Нужно понимать, что если человеку нужна трансплантация костного мозга, то сначала в качестве доноров рассматриваются братья и сёстры, которые подходят больше всего. Если их нет, то на совместимость проверяются родители — совпадения бывают только в 50 % случаев. Если они не подходят, то донора ищут в российском регистре. Чаще всего трансплантацию проводят в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой. В некоторых городах России тоже есть трансплантационные центры, но их мало, поэтому с большей вероятностью доноры приедут в Петербург. А вот если донор нашёлся не в России, а за рубежом, то тогда самого донора в Россию не везут — только биоматериал, трансплантат, — объясняет Мария Костылева.

Например, донор нашёлся в Германии: там его подготавливают к процедуре, забирают стволовые клетки и перевозят их. В течение 48 часов они должны быть пересажены.

Стволовые клетки от центра крови

В России первый случай забора стволовых клеток не в гематологических центрах и клиниках, а в центре крови впервые произошёл в Новосибирске. Донор спас жизнь пациентке с лейкозом из Санкт-Петербурга. Запросы по ней были сделаны во все мировые регистры, по генотипу подошёл только донор Новосибирского центра крови Дмитрий Иванов. Так как центры крови в России не занимаются забором стволовых клеток, заведующая отделением заготовки крови Олеся Голышкова поехала в Москву для того, чтобы посмотреть, как это делают.

Дмитрий Иванов

— В ответ на запрос от Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии в Санкт-Петербурге мы подтвердили, что донор существует, и отправили туда пробирку. Всё совпало, поэтому можно было делать трансплантацию. Раньше все доноры костного мозга уезжали в Москву, Санкт-Петербург или Киров — города, где находятся основные трансплантационные центры.

Та работа, которую мы проводили последние несколько лет, позволила нам получить лицензии и самостоятельно заготовить стволовые клетки.

Донор никуда не уезжал, оставался у себя дома. Сами стволовые клетки наш курьер передал в Санкт-Петербург, где уже произвели трансплантацию, — рассказывает главный врач Новосибирского центра крови Константин Хальзов.

1 ноября у Дмитрия взяли стволовые клетки, а уже 2 ноября сделали трансплантацию в Санкт-Петербурге. Константин Хальзов считает, что это идеальная модель, по которой нужно работать всем: регистр объединяет всю страну, доноры никуда не выезжают, перевозятся только стволовые клетки.

Заместитель главного врача Центра крови Юлия Моор подчёркивает, что Дмитрий был готов героически терпеть температуру и головную боль, которые могут возникнуть во время шестичасовой процедуры донации из-за приёма лекарственного препарата.

— В нашем костном мозге много стволовых клеток — на несколько жизней. Мы не успеваем их потратить в течение жизни,
поэтому эта мобилизация не опасна.

Мы заставляем клетки, которые находятся в покое, не делятся, выйти в периферическую кровь. Во время процедуры с помощью сепаратора мы можем их собрать — при этом перерабатывается 10 литров крови. Условно мы собираем лейкоциты, среди которых есть стволовые клетки, — показывает на сепаратор, отделяющий стволовые клетки, Юлия Моор.

Осознанное попадание в регистр

В Центре крови могут попасть в регистр только те люди, которые были донорами крови не менее трёх раз, чтобы у них было представление о том, что это такое. В «Инвитро» потенциальным донором костного мозга может стать любой желающий, подходящий по состоянию здоровья, но специалисты также понимают значимость осознанного выбора, поэтому вместе с проектом «Отражение», созданным стипендиатами фонда Владимира Потанина, в конце октября 2017 года проводили акцию по привлечению доноров костного мозга.

Фонд помощи больным раком — о том, зачем становиться донором костного мозга

— Когда человек отказывается — это не очень хорошая ситуация. К тому же есть ещё финансовая сторона: обработка одной пробирки для определения генотипа стоит 14 тысяч рублей. Не хочется, чтобы большие затраты шли впустую, когда человек заранее знает, что откажется, — описывает проблему участница проекта «Отражение» Анастасия Погорелова.

Мария Костылева рассказывает о 5 % отказа, по данным лаборатории петербургского регистра.

— В любом случае это плохо. Но есть объективные причины отказа: например, человек сдал кровь на типирование 8-10 лет назад и числился в регистре. За это время с ним могло произойти что угодно — какое-то заболевание или беременность, поэтому они не могут стать донорами.

А бывают случаи, когда человек сдал кровь на типирование и ничего про это не читал.
Потом ему позвонили и сказали, что он подошёл, а он испугался.

Просто испугался и отказался без объективных причин, — подтверждает Мария.

Ещё одна участница проекта «Отражение» из Новосибирска Анастасия Леонова тоже приводит пример отказа донора.

— Мужчина отказался из-за того, что у него были проблемы на работе — просто не мог вырваться. Хотя, может, и передумал: по разговору не было понятно. А у пациента счёт жизни идёт на минуты. Поиск донора занимает большое количество времени, и, возможно, это его последняя надежда. Поэтому мы стараемся как можно больше людей привлечь и донести эту информацию, чтобы они подходили к этому осознанно и были готовы в случае чего стать донором, — объясняет Анастасия Леонова.

Сотрудники лаборатории в таких случаях стараются всячески уговорить человека, потому что если донор нашёлся сейчас, то не факт, что найдётся кто-то ещё. Донору обязательно рассказывают о безопасности процедуры.

Если донор соглашается, то, как правило, ему нужно ехать на процедуру в Санкт-Петербург. Проезд и проживание ему оплачивает фонд.

Личные истории «Отражения»

Команда из шести потанинских стипендиатов занимается благотворительным проектом «Отражение» как раз для донесения необходимой информации до потенциальных доноров и для расширения Национального регистра. Кроме того, важная задача проекта, по мнению его участников, — развеять миф о донорстве костного мозга, потому что когда люди в первый раз слышат об этом, боятся.

Первую неродственную трансплантацию крови и костного мозга от европейского донора в России провели 7 декабря 1991 года

В команду входят люди из разных городов — студенты, выпускники вузов. В прошлом году в команду девушек подключился врач, поэтому им есть с кем консультироваться. К тому же одно из условий получения гранта фонда Потанина — сотрудничество с благотворительной организацией, которая помогает разбираться в теме и юридических тонкостях. Они сотрудничают с фондом AdVita.

Практически у каждого участника проекта с этой темой связана личная трагическая история. Именно поэтому они решили, что благодаря проекту люди будут узнавать, как, не прилагая больших усилий, можно спасти человеку жизнь.

— Дедушке поставили диагноз через полгода обследований и бесполезного лечения: рак крови. В какой-то момент он нуждался в постоянном переливании крови. Я пыталась найти людей, которые откликнутся на мою просьбу сдать кровь. Мне казалось, что это так просто! Но я столкнулась с гигантской волной отказов. Чувство, что всем наплевать, меня не отпускало. Это действительно проблема узкого круга лиц, у которого нет огромного количества денег и полезных знакомств.

Но неравнодушные люди всё же нашлись.
К сожалению, дедушка умер, но моя любовь к нему — нет, — говорит Виктория Плитус.

Национальный регистр доноров костного мозга носит имя Васи Перевощикова, которому не нашлось донора, и он скончался в феврале 2015 года

Вика считает, что изменить мир в лучшую сторону можно, поэтому стала частью проекта «Отражение». В течение года потанинские стипендиаты провели акции в разных городах России — в Нижнем Новгороде, Якутске, Зеленограде и Москве. В Новосибирске организацией занимались Анастасия Леонова и Анастасия Погорелова.

Простота для вдохновения

— Из Новосибирской области в Национальном регистре находятся 1 212 человек. Для сравнения: когда от нашего проекта проводили акцию в Нижнем Новгороде, только за первый день кровь сдали 1 294 человека, а у нас всего столько, поэтому даже 70 человек, принявших участие в нашей двухдневной акции, значимы. В 2016 году один донор из Новосибирска спас жизнь девочке — такие истории вдохновляют и заставляют двигаться дальше, — делится Анастасия Леонова.

Анастасию Погорелову вдохновило осознание того, что стать донором костного мозга просто, а знает об этом в стране небольшое количество человек.

— На самом деле проблемы очень серьёзные, потому что регистр довольно маленький, по сравнению с той потребностью, которая в России существует, и удовлетворяет всего 15 %.

Довольно непросто найти того человека, который мог бы стать донором. Есть такая статистика: по сравнению с маленькой Германией, где 30 миллионов человек и каждый четвёртый является потенциальным донором костного мозга, в России 77 193 потенциальных доноров — это маленькая цифра, — замечает Анастасия Леонова.

Мария Костылева подтверждает, что в восточной части России значительно меньше доноров. Фонд старается привлекать разные народы, потому что Россия — многонациональная страна и обращаются за помощью разные пациенты.

Поиск донора для пациентов в России проходит бесплатно, но поиск донора за рубежом
сейчас стоит от 18 тысяч евро.

Команда проекта «Отражение» поясняет, что вероятность низкая, а стоимость большая. Именно поэтому важно расширять регистр.

— Чем больше регистр, тем больше шанс заболевшему человеку найти помощь. Например, если человек будет искать себе донора в России, то совпадение 1 к 500 на данный момент. Если будет искать за рубежом — 1 к 10 тысячам. Это связано с нашими национальными генетическими особенностями, — приводит в пример данные Анастасия Леонова.